Une recherche rapide sur Internet avec les mots « données personnelles de santé » révèle que le sujet est brûlant d’actualité et que la question est controversée. Les données médicales personnelles peuvent comprendre les détails des ordonnances, les analyses génétiques, les hospitalisations et même les traitements contre les dépendances. Les patients sont souvent réticents à partager ces renseignements, craignant de ne pouvoir savoir où ils seront conservés ni à quelles fins ils serviront. En même temps, des voix de plus en plus nombreuses font valoir que le partage et l’interconnexion des données ouvriraient la porte à des avancées spectaculaires, voire à une ère nouvelle dans le domaine des soins de santé. La plateforme Opal du Consortium québécois de soins intelligents est l’exemple parfait d’une solution réfléchie, collaborative et transparente de partage des données.
Tout a commencé lorsque Laurie Hendren, alors professeure de science informatique à l’Université McGill, a cherché à avoir accès à ses données médicales après avoir reçu un diagnostic de cancer. Sa quête est devenue un parcours du combattant : longues formalités pour demander l’information, délais de traitement interminables, dossiers souvent cryptés ou incompréhensibles pour des non-initiés. Elle a fait part de son expérience au Dr Tarek Hijal, clinicien, et au Dr John Kildea, chercheur, puis tous trois ont décidé de collaborer pour faire avancer les choses. Le Groupe Informatique Opal Santé de l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill était né. Laurie est malheureusement décédée en 2019, mais elle a laissé un legs précieux. En 2021, le groupe a formé le Consortium québécois de soins intelligents, un regroupement de partenaires des secteurs public et privé.
Aujourd’hui, le Consortium québécois de soins intelligents est une initiative regroupant des personnes de différents horizons dont le but n’est rien de moins que la transformation du système de santé. En règle générale, les patients n’ont pas suffisamment de renseignements ni le contexte nécessaire pour vraiment comprendre leurs données médicales ou, au contraire, ils peuvent être submergés par toute l’information disponible sur les maladies et les options thérapeutiques. Par ailleurs, les processus utilisés pour que leurs données puissent servir aux recherches ou aux études cliniques sont souvent désuets et très lourds.
Avec la plateforme de santé numérique Opal, le Consortium québécois vient combler ces lacunes et donner aux patients la possibilité d’obtenir des renseignements personnalisés et de consulter aisément leurs données de santé; ils sont ainsi mieux outillés pour prendre des décisions éclairées.
Au moyen de l’application numérique, les patients peuvent signaler directement leurs symptômes ou leurs observations à leur médecin. Les médecins obtiennent ainsi un portrait plus fidèle de l’état de santé de leurs patients et peuvent intervenir plus rapidement. Les patients peuvent également utiliser l’application pour accéder à des renseignements concernant leur diagnostic ou leurs traitements, ainsi qu’à du contenu éducatif personnalisé. Grâce au travail du Consortium québécois de soins intelligents, ils auront bientôt toute la latitude voulue pour prendre des décisions éclairées (directement dans l’appli) sur les données qu’ils veulent partager et avec qui, et des études auxquelles ils souhaitent participer : on réduit du même coup une part d’inconnu et d’anxiété entourant les données médicales personnelles. Tous y gagnent. À partir des renseignements que les patients choisissent de partager, scientifiques et chercheurs peuvent approfondir leurs connaissances sur l’efficacité des traitements, leurs effets secondaires et les résultats thérapeutiques, ce qui les aide à réaliser plus rapidement des percées en médecine.
Opal est une solution gagnante : pour les patients, pour les cliniciens et pour le système de santé dans son ensemble. Chez Roche, nous pensons qu’il est dans l’intérêt de toutes les parties concernées de collaborer pour dénouer la crise sanitaire actuelle. Toujours prête à contribuer de toutes les façons possibles, Roche est un fier partenaire du Consortium québécois de soins intelligents. En unissant nos forces, nous pouvons réaliser des choses qu’un partenaire seul ne saurait faire. Ensemble, nous franchissons les étapes qui nous rapprochent de la concrétisation de l’ambitieuse vision du Consortium québécois de soins intelligents : démontrer l’efficience d’une solution numérique dans toutes les interactions de soins de santé durant les trois prochaines années et, d’ici 2030, faire en sorte que les patients de l’ensemble du Québec aient accès à leurs données médicales personnelles.
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